28.06.2007
Trisomie 2/2
« Dès que je suis en public avec Margaret, je suis consciente qu'elle représente un groupe dont les rangs se rétrécissent du fait de la large disponibilité de tests prénataux et de l'avortement. Je ne sais pas combien de grossesses sont interrompues à la suite d'un diagnostic prénatal de la trisomie, mais certaines études estiment entre 80 et 90 pour cent. Imaginez. Alors que Margaret traverse sa vie avec enthousiasme, je vois la manière dont les gens la regardent, surtout ici [en Californie, NDT] au pays du corps parfait : curieux, parfois méfiants, à l'occasion réprobateurs ou inquiets. [...]
Pour eux, Margaret entre dans la catégorie de la souffrance humaine évitable. Au mieux, une erreur tragique. Au pire, une incarnation du mouvement pro vie. Quelque chose de moins qu'humain. Un poids pour la société. Que l'on considère ainsi un être aimé me fait mal au-delà des mots. Cette opinion est probablement particulièrement prononcée ici, dans la Californie qui vote à gauche, mais je la rencontre partout,du monde universitaire jusqu'aux plus bas échelons.
A un dîner en ville il n'y a pas longtemps, j'étais assise à côté du directeur d'un cursus d'éthique d'une des universités américaines les plus prestigieuses. Répondant à la question d'un autre convive, il a dit qu'il considérait que les parents avaient une obligation morale d'effectuer des tests prénataux et d'interrompre leur grossesse pour éviter d'amener à la vie un enfant handicapé, parce qu'il était immoral de soumettre un enfant au type de souffrance qu'il ou elle aurait à subir. (Quand j'ai commencé à parler de l'expérience de notre famille, il a souri poliment et s'est tourné vers la dame à sa gauche.)
Je voudrais souligner icil'impact dramatique du dépistage prénatal. Ainsi quand on sait qu'on attend un enfant trisomique, pour décider de le gardermalgré les pressions terribles de partout, quand on n'est pas particulièrement pro vie il faut une volonté de fer, un courage en béton, des arguments en acier, une intégrité solide, une grande capacité d'écoute et de respect de ses propres désirs, une foi en soi EN OR... Autant dire que dans sa tête, il faut être Schwarzenegger avec des boucles d'oreilles.
Pourtant, pour qu'un enfant trisomique soit heureux, il faut juste l'aimer et le lui montrer. La trisomie 21 n'est pas la cause de la souffrance du trisomique. Si le trisomique souffre, c'est seulement du rejet de la société et des personnes dites "normales". C'est la même chose pour les nains, sans doute avortés aussi après dépistage. J'en connais un (né de mère naine) : il considère que la terre n'appartient pas qu'aux gens au "beau port de tête" ou à la "belle tête de porc".
Les gens se trompent. Ce n'est pas le handicap qu'il faut anéantir : c'est le regard sur eux qu'il faut changer. Ceux qui prennent sur leur temps pour dire "la vie est dure, c'est marche ou crève, c'est la loi du plus fort, il faut avorter les handicapés pour ne pas qu'ils souffrent du regard des plus forts, etc." et pour militer pour l'IVG pourraient aussi bien dire à la place "ce sont les plus ignorants qui écrasent les plus vulnérables. Ils ont peur du handicap parce qu'ils ne le connaissent pas. Est-ce que les handicapés sont dangereux ? Est-ce qu'ils ont un flingue collé dans leur main ? Est-ce qu'ils sont joueurs, manipulateurs, escrocs ? Non ! Alors laissons-les vivre, aidons-les (soyons solidaires, fraternels et responsables) et défendons-nous contre les gens vraiment dangereux, ceux qui mentent, ceux qui nous induisent en erreur, ceux qui nous désinforment, qui nous arnaquent et nous conduisent au crime - et par là même qui nous éloignent de l'apprentissage de l'amour ».
Patricia .E. Bauer
(Extraits du Débat Sur L’Avortement Dont Personne ne veut. Témoignage de Patricia E. Bauer, journaliste, mère d’un enfant trisomique, publié le 18 octobre 2005, dans le quotidien de centre-gauche qu’est le Washington Post. Traduit en français par www.lesalonbeige.blogs.com
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2005... www.anotherthink.com The Right to Have a Perfect Child
En France, 15% des femmes enceintes pratiquent une amniocentèse, "un record mondial" selon le journal TV de TF1. En 1988, 18 000 femmes pratiquaient une amniocentèse. En 2003, elles sont 5 fois plus nombreuses. L'amniocentèse lui-même provoque une fausse-couche dans 1% des cas, ce qui au total entraîne l'avortement spontané de deux enfants sains, pour l'avortement volontaire d'un enfant atteint d'une malformation ou d'une maladie génétique dépistée soit 900 bébés chaque année. Aujourd'hui les médecins voudraient réduire la pratique de l’amniocentèse à 5%. Pour ce faire, la Haute autorité de santé (HAS) prévoit un dépistage précoce. www.genethique.org du 27.6.2007
Nicolas Journet, scénariste, atteint du syndrome de Marfan : « Et si le diagnostic prénatal devenait systématique pour ma maladie» ? Est la question qu’il pose aux parlementaires français. En tant que premier concerné et "en colère", il revient sur les auditions parlementaires du 7 février sur la révision de la loi de bioéthique et en particulier sur le diagnostic prénatal (DPN) ou préimplantatoire : "Aujourd'hui on parle de rendre le diagnostic prénatal systématique pour cette maladie, pour ma maladie ". Cette mesure est censée permettre de mieux suivre ces enfants dès leur naissance. "Encore faut-il qu'ils naissent. Qui expliquera aux parents que maladie génétique et bonheur ne sont pas des termes antinomiques ?" Du diagnostic de sa maladie, à l'adolescence, Nicolas Journet a connu «la honte», «la fuite à l'intérieur de soi». Au bout du compte, il dit être «très heureux», «bien plus heureux que beaucoup de génétiquement corrects". En voulant généraliser le diagnostic prénatal ou préimplantatoire, notre société montre qu'elle «ne veut plus affronter la mort, ne veut plus du hasard», mais qu'elle veut au contraire «contrôler son destin». "Quitte à sombrer dans l'eugénisme, quitte à renouer avec le nazisme". www.lesalonbeige.com 22.2.2007
Témoignage de bénévole sur le net : « J'ai été assez longtemps en faveur de l'avortement (en réalité, jusqu'à il y a environ un an, je pense). Comme tout les jeunes, j'ai été bercé toute mon enfance dans cette société matérialiste et rationaliste, pour qui l'enfant à naître n'est rien d'autre qu'un "produit", un tas de cellules dont on peut se débarrasser. Mon regard a radicalement changé quand j'ai commencé à m'occuper d'enfants handicapés au sein d'une association bénévole. Dans nos sociétés, on cache les malades mentaux, on les enferme, tant et si bien que peu de gens savent qui ils sont, si ce n'est ceux qui s'y trouvent confronté en tant que parents, professionnels ou bénévoles. Et surtout, peu de gens savent ce que ces enfants ont à nous apporter comme amour, et la leçon de vie qu'ils nous donnent chaque jour quand ils sourient là où nous-même serions anéantis. La force que les parents puisent de leur enfant, et l'amour qu'ils ont pour lui. Cette expérience m'a fait découvrir l'horreur de l'avortement dit "thérapeutique", et par extension de l'IVG: si les parents avaient choisi cette voie, les enfants donc nous nous occupons et qui nous apportent tant, ces gosses heureux de vivre malgré leurs différences (mais nous sommes tous différents, c'est ce qui fait l'humanité), ces enfants n'existeraient pas! Plutôt que d'intégrer l'handicapé au sein de la société dans laquelle il a tout a fait sa place, nos pays préfèrent l'éliminer. Cela est bien commode, les gens n'ont pas à détourner la tête lorsque qu'ils voient un trisomique dans la rue, etc. Jérôme Lejeune, découvreur des causes de la trisomie 21, disait: "Il faut haïr la maladie et la combattre, mais il faut aimer les malades et les aider". Il était horrifié de voir que sa découverte, plutôt que de sauver les trisomiques, servaient en fait à les éliminer à un stade "commode" pour nos consciences, à savoir celui de foetus. » B.
Site de nombreux témoignages de parents d’enfants trisomiques :
Les débuts de Jonas furent difficiles ,il est né avec une hernie ombilicale, puis on nous annonce une probable trisomie, puis une probable pathologie cardiaque,pour finir qu'il ne serait probablement pas "viable", nous pleuvions sous les annonces,alors que Jonas était dans mes bras.,Je ne me rendais pas compte que mes larmes noyait son petit visage, quand je l'ai regardé à nouveau,il me semblait que ce n'était plus le même enfant que celui que je couvais une heure avant, on m'annonçait un monstre,je ne voyait qu'un bébé mouillé par mes larmes. Cela ne pouvait pas être vrai. Je passe sur les opérations, sur le départ de son papa, bref, Jonas trisomique 21, cardiopathe, à contre toute attente 14 ans depuis le 9 mars, c'est un enfant vif, gai, Il chante toute la journée, et surtout je l'aime l'aime l'aime, il est mon fils extra ordinaire. (…) http://smokyr.free.fr/roxane/index.php?origine=temoinm
Témoignage de Jill Stanek : "Une nuit, une collègue infirmière a déposé un bébé trisomique, avorté mais né vivant, dans notre débarras crasseux parce que ses parents ne voulaient pas le tenir et qu'elle n'avait pas de temps pour le tenir. Je ne pouvais pas supporter la pensée de cet enfant en train de souffrir et de mourir seul dans un débarras sale, alors je l'ai bercé et cajolé pendant les 45 minutes qu'il a vécu. Il avait entre 21 et 22 semaines, pesait environ 500 grammes et mesurait 25 cm. Il était trop faible pour remuer mettant toute son énergie à essayer de respirer. Vers la fin, il était tellement tranquille que je ne pouvais pas dire s'il était toujours vivant à moins que je le tienne vers la lumière pour voir si son coeur battait toujours à travers sa poitrine. Quand il a été déclaré mort, nous avons croisé ses petits bras sur sa poitrine, nous l’avons enveloppé dans un linceul minuscule et nous l'avons porté à la morgue de l'hôpital où l'on porte tous nos patients décédés". www.geocities.com/stgeoprolife/advocate/arch071201b.htm
Ils ont dit :
Bernard Kouchner : « Informez (…) Vous avez déjà vu une victime reprocher d’informer sur sa souffrance ? » (L’Illustré 17.08.2005, p.14)
Antonio Guidi, ministre italien de la famille: " la décision d'interrompre la grossesse à la plus petite malformation du foetus est l'antichambre de la sélection nazie de la race." (FC.1994)
Michèle Moreau, étudiante sage-femme : "Nous avons condamné le nazisme et ses crimes de guerre, mais nous sommes en train de faire pire. L'eugénisme caché sous la bonne intention de vouloir donner aux parents l'option de ne pas garder un enfant considéré anormal est pathétique." Genethique.org juin 2006
Cardinal Jean-Marie Lustiger http://soslavie.free.fr : « Nous devons qualifier de barbare tout système social, législatif, culturel qui rejette hors de l’humanité une partie de l’humanité. Barbare ? Bien pis : criminel. Puisque le droit des gens a pu enfin définir la notion de crime contre l’humanité. »« Tout être conçu de l’homme et de la femme est une personne, sujet de droit et de devoir, et donc égal aux autres en dignité. (…) Les hommes n’ont pas le pouvoir de retirer à un autre être humain le droit d'appartenir à l'humanité. (...) Ce principe nous oblige à accorder la dignité d'être humain, de personne, à tout être de notre espèce dès sa conception. (...) L’espèce humaine est composée de personnes, même si elles sont déchues ou méprisées ou blessées dans leur intégrité corporelle ou psychique. Le fou est aussi digne de respect que celui qui se croit sensé, la femme que l’homme, le faible que le fort, le pauvre que le riche, l’enfant que le vieillard, le mourant que celui qui est porté dans le ventre de sa mère. Tel est le postulat sans lequel tout l’édifice de la civilisation s’écroule »
Maurice Abiven, pionnier des soins palliatifs : « Je ne pense pas que ce soit un progrès, pour une société, de tenter de résoudre un problème auquel elle est confrontée... par le fait de donner la mort. »
BAUDOIN, Roi de Belgique: « L'enfant, en raison de son immaturité physique et mentale, a besoin d'une protection spéciale et de soins, et, parmi ceux-ci, de la protection adéquate des lois, avant et après sa naissance"
Professeur Jérôme Lejeune : " Nous voyons réapparaître ce contresens absolu de vouloir vaincre la maladie en supprimant le malade! Il faudrait un Molière pour ridiculiser ces gens qui discutent gravement autours d'un malade. "Quel est cet impertinent qui ne se laisse pas guérir, qui ose résister à notre art? Supprimons-le! "La médecine devient folle si elle s'attaque au patient au lieu de lutter contre la maladie. Le patient; il faut être toujours de son côté, toujours."
Lu sur www.e-deo.net que le procès de béatification du Professeur Jérôme Lejeune s’ouvre aujourd’hui, 2 ans, jour pour jour après celui de Jean-Paul II. Incidemment, nous fêtons la Saint Irénée (Lyon) qui a dit « La gloire de Dieu et l’homme debout VIVANT » et chez nous l’anniversaire du baptême de celle qui se nomme la Vie !
www.tim-lebt.de un enfant trisomique allemand qui a survécu à son avortement (il n’est pas le seul – 30% naissent vivants lors d’avortements tardifs selon le dr.Christian Albring - mais on a bien voulu sauver celui là malgré tout)
Dans Famille Chrétienne no.1536, 23-29 juin 2007 : Solidarité TRISOMIQUES ET RELIGIEUSES : Bravo aux Petites Sœurs Disciples de l’Agneau ! Elles ont réalisé et envoyé à leurs donateurs un livret illustré de 15 pages présentant leur vie quotidienne et évoquant avec des mots simples leur foi profonde et joyeuse, malgré leur handicap. Pour se le procurer, envoyer un don à AHC, 6 bis, rue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, F-78000 Versailles.
A lire : « Plus fort que la Haine » Tim Guénard, « Tagueurs d’espérance » Tim Guénard préfacé par le dr. Boris Cyrulnik (spécialiste de la résilience)
Merci à www.caploisirs.ch
08:21 Publié dans Général | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note





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